目前认可的心理咨询师(张敏老公)

更新时间:2022-04-14 13:58:38分类:心理咨询师

五、心理支持

“若罕见病群体的问题得到解决,人类60%的困苦也便有了解”,瑞红姐姐说这不是什么豪言壮语,而是实事求是。罕见病家庭承受了大病家庭所承受的病痛、因病致贫/返贫、护理煎熬,也承受了困境人群的失学/辍学、失业/无业、婚恋困难……

瓷娃娃,作为一种罕见病,以上所有的经历,都可能带来心灵的创伤,产生迷茫、自卑、羞耻心理。在每次面临重大骨折会对疼痛和手术焦虑和恐惧。陪伴的家人也会感受到焦虑、无助……

我们最感动的是病友说:太阳语和我们感同身受,陪伴我们一家度过最困难的日子。太阳语带着使命开展工作,联合北京启慧等专业心理咨询师、北京宜华社工事务所等社工师用心陪伴病友家庭的过程中,不断地发现病友家庭的需求,总结经验、创新工作方法、探索工作模式。

心愿树

2018年我们和北京礼韵天诚教育咨询有限公司合作,联合开发《罕见病服务手册——以服务瓷娃娃为例》,一起在春寒料峭中拜访专家,梳理服务框架,用新的眼光看待病友群体和我们工作的价值。2018年10月底,太阳语梳理出6.5万字的服务手册,希望我们所经历、所做的工作梳理成经验,变成财富,以心理为核心渗透、以社工为工作方法的经验,更好的应用在罕见病群体甚至慢病群体的工作中。

太阳语和礼韵天诚伙伴拜访教育专家

我们也把长期做心理咨询中的典型案例进行故事创作,由插画师苏钰婷做插画、心理咨询师张敏做点评,创作了《瓷娃娃家庭心理健康读本》,2019年我们希望这本册子能传阅在需要的人手中,让爸爸妈妈知道孩子生病了该怎么安慰孩子;让病友知道我们如何和这个世界握手言和,负伤前行,让生命变得更自由、丰富。

太阳语发起人魏瑞红和台湾地区成骨不全症协会理事长程健智分享《瓷娃娃家庭心理健康读本》

许丰明拍摄

太阳语立足病房,辐射全国,通过互联网延伸服务,把“太阳语梦想学院”心理疗愈和成长的课程分享给全国各地的病友家庭。在一次心理减压小组结束时,一位瓷娃娃的爸爸在反馈表中郑重地说:“这个小组课程太好了,要是能让不在医院的家庭也能感受到就更好了。”

牵手8月——瓷娃娃家长心理减压小组

因此在2018年我们把一对一心理咨询、心灵成长的课程,在QQ群、微信群、千聊等平台开播。难以启齿的性教育、如何“好好说话”、病友用什么样的心态和方法创业、如何接纳自我走出去……病友家庭在暖暖的床上就能学习到心理咨询师和相关专业领域的大咖带来的课程。

线上心灵成长课

2018年太阳语心理与社工专业服务统计,可看到这一年来病友和家属所获得支持内容,也可感受到心理、社工师所带来的专业的陪伴和爱,让病友和家属获得心灵成长。

2018年太阳语心理专业服务统计

儿童医疗游戏

家长一对一心理辅导

家长心理减压团体辅导

线下心灵成长课

感谢第二届ME创新计划、2017社会组织公益创投、2018年天津市服务妇女儿童公益创投、腾讯乐捐“瓷娃娃彩乐爱心病房”项目的资金支持。

感谢由北京启慧心理健康服务中心资深心理专家张敏联合张馨予、梁明霞、王雷霆、高娃、李青柳等心理咨询师一线专业支持,感谢理心(理心心理联盟负责人、太阳语心理督导)、亓昕(太阳语发展顾问、资深心理专家)、张景懿(太阳语理事)、胡夏娟、钱敏丹等心理咨询师长期支持太阳语专业发展,以及感谢北京宜华社工事务所谢京老师、北京暖杉社工事务所、北京礼韵天诚教育咨询有限公司、深圳春暖社工服务中心、南开大学于梦娇同学等单位和个人在社工专业方面的支持。

人的内心是最温柔、最脆弱的地方,也是最强大最有力量的地方,回顾一年工作,很欣慰有很多病友因为我们的陪伴,走过生命中最困难的日子:

故事

我有家了

李涛(化名)是一个23岁的瓷娃娃病友。小时候爸爸抛下他和妈妈离家出走,妈妈再婚,他跟着爷爷奶奶生活。15岁时,爷爷奶奶相继去世。从此他开始流浪的生活。他是被朋友带到病房的,他第一次和太阳语的伙伴坐在一起分享彼此的故事,李涛抑制不住内心的喜悦说:“在我爷爷奶奶去世之后,我第一次感受到我有家了”。

李涛是在与他相似经历的同伴中得到了接纳、产生了共鸣,拥有了归属感,感受到了那份久违的爱。而在此之前,李涛曾通过网络进行心理咨询,他说:每当万家灯火时,他会坐在陌生城市的角落,在世界上体会不到亲人的牵挂,不断骨折病痛让自己四肢着地移动,遭遇路人的冷眼……心理咨询师用心聆听和陪伴,共情他的遭遇,看到他的努力,看到他的生命力。李涛在一点点被疗愈。

台湾中华医务社工协会秘书长庄东宪老师说:罕见病患者没有真正意义上的结案。李涛未来的路还很长,需要心理咨询师、社工师以及更多人陪伴和支持,让疗愈后的心灵变得更强大,更感受到爱和温暖。

孩子,现在的你是最棒的——接受不完美的小孩

月月大腿骨折,妈妈把月月带到医院治疗,她哭着说:妈妈,你干脆把我扔了算了,我又给你添麻烦了。

辛辛苦苦凑钱来带女儿手术,却听到女儿这样的话,妈妈心都碎了。妈妈来找咨询师倾诉。月月是迟发型的瓷娃娃,8岁才开始骨折确诊为成骨不全症。女儿一改往日的活泼开朗,变得不爱说话,胆小谨慎。妈妈每次都鼓励她要像从前那样开朗,像从前的那个“假小子”一样可爱。可是妈妈越说月月越沉默。妈妈不知道到底怎么了,更不知道怎么帮助女儿。

心理咨询师理解妈妈的着急,也理解妈妈的良苦用心和无助,认可她是一个特别爱孩子的妈妈。通过心理咨询师分析,妈妈理解到,自己在不断的鼓励女儿像从前那样活泼时,自己潜意识是没有接纳孩子是一个瓷娃娃的事实,没有接纳孩子的病痛,总希望让孩子回到过去没有疾病的状态。妈妈越是这样说,孩子就越觉得自责,因为她再怎么努力,都无法回归“假小子”那样去疯跑着玩,那样“完美”无病。

事实上,成骨不全症目前无法治愈,患者需要适应病痛,学会保护自己,得到陪伴和支持,同时带着疾病好好的生活。经历过很长的时间才能适应新的生活。当妈妈一次次“开导”、“劝说”、“鼓励”时,都相当于提醒孩子,你现在不好,你现在不完美,你过去才好,你要回到过去。孩子听到会更自卑,而且在骨折时,更加愧疚,认为给妈妈增加了麻烦。

妈妈通过咨询师的分析恍然大悟,她回到病房拥抱月月,告诉女儿“孩子,现在的你是最棒的!你承受着病痛,你依然努力的生活、学习。你陪伴着妈妈,让妈妈的努力也变得有意义。妈妈爱你,不单单是过去的你,也爱现在的你,爱未来的你。你是我的女儿,你变成什么样子,都是最好的,妈妈都爱你!”

月月在妈妈的怀里哭了,她说谢谢妈妈的爱,她也爱妈妈,她会好好配合治疗。

插画:苏钰婷

未完待续

2018太阳语年报·卷首语

2018太阳语年报·瓷娃娃爱心彩乐病房(上)

2018太阳语年报·瓷娃娃爱心彩乐病房(中)

在瓷娃娃爱心彩乐病房的支持下,能够前来天津武清成骨不全治疗中心接受诊治的瓷娃娃病友们都能够在太阳语中心获得相关扶持,但还是有很多小伙伴依旧处在漫长的等待中。

他们正在期待着能有机会证明自己。


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